3 июня 2021 года в рамках Петербургского международного экономического форума на стенде ИД «Коммерсантъ» состоялось подписание Договора о благотворительной деятельности (пожертвования) между ООО «Трансойл» и Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «РУСФОНД», целью которого является развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Подписи под документом поставили генеральный директор ООО «Трансойл» Владимир Михайлович Соколов и генеральный директор Русфонда Сергей Львович Амбиндер.
В соответствии договором компания «Трансойл» перечислит в Русфонд 5 млн руб. на программу патроната регионального НКО-регистра – АНО «Южный регистр доноров костного мозга» (Южного РДКМ).
Южный РДКМ привлекает добровольцев в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на территории Южного и Северо-Кавказского федеральных округов.
Полученные от компании «Трансойл» средства будут направлены на ведение уставной деятельности Южного РДКМ, в том числе выплаты заработной платы сотрудникам, аренду офиса, организацию мероприятий по рекрутингу доноров. Русфонд как соучредитель Южного РДКМ обеспечит контроль за расходованием пожертвования.
«Трансойл» сотрудничает с Русфондом в развитии Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова с 2013 года. За это время железнодорожный оператор пожертвовал на регистр 39,5 млн руб.
Для справки:
Трансплантация костного мозга (далее – «ТКМ») для многих больных раком крови и рядом наследственных заболеваний является единственным шансом на спасение. По данным Минздрава РФ, ежегодно необходимы 4200 ТКМ для взрослых и 900 для детей. По мнению главного внештатного онкогематолога Минздрава академика В.Г. Савченко, потребности значительно выше. Этот вид лечения нуждается в заранее отмобилизованной армии добровольцев, у которых установлен генотип – цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. Международная база доноров костного мозга насчитывает 38,1 млн человек. В РФ в настоящее время 160 тыс. потенциальных доноров.
В соответствии с Рекомендациями специального заседания СПЧ от 2.02.2018 года «Роль гражданского общества в развитии донорства» совместно с региональными госучреждениями в 2018–2019 годах Русфонд учредил четыре НКО-регистра: АНО «Приволжский РДКМ» с центром в Казани, АНО «Сибирский РДКМ» с центром в Новосибирске, АНО «Южный РДКМ» с центром в Ростове-на-Дону и АНО «Башкирский РДКМ» с центром в Уфе. В планах в 2021-2022 годах создать АНО «РДКМ Центр» в Москве.
Региональные НКО-регистры – аналоги зарубежных донорских центров – привлекают добровольцев, обеспечивают хранение, обработку и поддержание актуальности персональных данных потенциальных доноров, оперативную связь с ними.
Включение одного потенциального донора в НКО-регистры составляет 9,6 тыс. руб. (для сравнения: включение донора в регистры медучреждений Минздрава обходится в 27,6 тыс. руб.). По западному образцу, обезличенные данные доноров НКО-регистров дублируются в Информационной системе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, открыт Русфондом в 2017 году, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 года, №1177700013853). В сентябре 2018 года Национальный РДКМ открыл Информационную систему с генотипами доноров, сегодня в ней хранятся обезличенные данные 48 380 потенциальных доноров. На 1.06.2021 года проведено 27 ТКМ.